Grazie ad organizzazioni come l'Alzheimer's Association e l'Alzheimer's Foundation of America, la consapevolezza per la malattia straziante continua a crescere, ma la vedova di Gene Wilder, Karen Wilder, vuole che tutti siano consapevoli di ciò che i custodi passano.
In un saggio straziante recentemente pubblicato su ABC News, la moglie dell'attore defunto ha iniziato a prendersi cura di Gene mentre combatteva la malattia che gli ha tolto la vita nell'estate del 2016, all'età di 83 anni. Spera che condividere la sua esperienza straziante aiuterà a curare e ad aumentare il sostegno alle famiglie che si prendono cura delle persone con Alzheimer.
A causa dello stress emotivo e fisico di prendersi cura di qualcuno con l'Alzheimer, secondo uno studio di Stanford Medicine, il 40 percento dei caregiver in realtà muore prima dei propri cari malati. E con cinque milioni di americani che vivono con la malattia in questo momento, ciò significa che c'è anche un numero impressionante di caregiver in difficoltà.
Prima della sua diagnosi nel 2013, Karen, che ha sposato l'attore nel 1991, ha notato piccoli e sottili segni che qualcosa non andava. Willy Wonka e la star della Chocolate Factory iniziarono ad avere problemi con la sua visione e a ricordare i nomi dei film in cui recitava. Si sarebbe arrabbiato e impaziente, portando fuori le sue frustrazioni dalla sua famiglia - qualcosa che era fuori dal personaggio per Gene, noto come "l'uomo più gentile e tenero."
Sebbene Gene gestisse bene la notizia della sua diagnosi, era ancora devastante. "A differenza di altre diagnosi, anche di alcuni tumori, questo non offre nemmeno un briciolo di speranza per la sopravvivenza", ha scritto Karen nel suo saggio. "Il risultato sarebbe una progressiva e terribile progressione delle perdite - memoria ovviamente, ma anche controllo motorio al punto in cui alla fine il suo corpo dimenticherebbe semplicemente come deglutire o respirare".
Il gene divenne presto sopraffatto da compiti comuni, secondo Karen.
Mio marito ha preso la notizia con dolore, ovviamente, ma anche con una grazia sorprendente. Ho visto la sua disintegrazione in ogni momento di ogni giorno per sei anni. Un giorno, l'ho visto lottare con le cravatte sui pantaloni con coulisse. Quella notte ho tolto i lacci. Quindi il suo polso sanguinava per lo sforzo fallito di provare a togliersi l'orologio. Misi via l'orologio.
Mentre affrontare l'Alzheimer era difficile per Gene, divenne anche una sfida crescente per Karen. "C'è un altro aspetto particolarmente crudele della malattia di Alzheimer, perché oltre a distruggere - pezzo per pezzo - colui che ne è colpito, devasta la vita della persona che si prende cura delle sue vittime", ha scritto. "Nel nostro caso, ero quella persona."
Naturalmente, Karen non è sola in questa lotta. In effetti, la sua richiesta di maggiore consapevolezza arriva appena un mese dopo che la vedova di Glen Campbell, Kim Campbell, ha usato l'esperienza del marito per difendere la stessa causa, nella speranza di aiutare gli altri.
Karen ha rivelato che Gene non ha mai dimenticato chi fosse, ma sa che di solito non è il caso di quelle sofferenze. Ora sta lavorando con l'Associazione Alzheimer al "Progetto Pure Imagination" per sensibilizzare coloro che soffrono e le loro famiglie, che vede l'iconico Willy Wonka di Gene come il volto della campagna. Puoi saperne di più presso l'Associazione Alzheimer.
Leggi il saggio completo di Karen su ABC News.
