FAMIGLIE UNITE PER SUPPORTO E INCORAGGIAMENTO, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Domande e risposte con Comfort Contest Honoree Denise Arland
D: Qual è l'obiettivo della tua organizzazione?
A: FUSE è un'organizzazione genitore-genitore che offre informazioni, risorse e supporto alle famiglie che crescono bambini con disabilità. FUSE si impegna a migliorare la vita dei bambini con bisogni speciali con le loro famiglie attraverso l'istruzione e la formazione, la consapevolezza pubblica, la difesa, il sostegno, le risorse e i riferimenti, le attività di rete e le attività della comunità.
D: Quando hai riconosciuto la necessità di questa organizzazione nella tua città?
A: Quando i miei quadruplet, i figli Jacob, Zachary, Lucas e Matthew, che ora hanno 14 anni, erano bambini e ricevevano i primi interventi di intervento. Facevo volontariato come rappresentante dei genitori nel nostro consiglio locale per i servizi di intervento precoce. Il gruppo ha deciso che sarebbe stato utile avviare un'organizzazione di supporto dei genitori in modo che le famiglie potessero conoscersi per condividere le loro esperienze e contribuire a ridurre i loro sentimenti di frustrazione. Ho pensato che fosse un'ottima idea e ho chiesto chi pensavano potesse facilitare un gruppo del genere (pensando a un assistente sociale o ad un altro professionista) e tutti mi guardavano! Ho accettato di facilitare il primo incontro organizzativo e le famiglie che hanno partecipato a quell'incontro hanno deciso che vorrebbero riunirsi regolarmente per parlare tra loro, porre domande e conoscere meglio il funzionamento delle altre famiglie. Un'altra mamma si offrì volontaria per fare una newsletter per il gruppo e nacque il gruppo informale. Dopo esserci incontrati per diversi anni, abbiamo deciso che era tempo di formare un'organizzazione no profit in modo da poter raccogliere fondi per sostenere le nostre attività e riunioni. Abbiamo ricevuto il nostro status senza scopo di lucro nell'aprile 2000, quattro anni al mese dopo il nostro primo incontro.
D: Qual è la giornata tipo che lavora al progetto come per te?
A: Dopo aver portato i miei cinque figli a scuola e preparandomi per la mia giornata, faccio il breve trekking lungo le scale del seminterrato fino al mio ufficio di casa, che attualmente funge da base per FUSE. Rispondo alle richieste e-mail di famiglie, professionisti e partner della comunità e durante tutto il giorno rispondo alle telefonate familiari che arrivano su una linea telefonica designata per FUSE. Ecco dove finiscono i tipici e inizia l'avventura. In un dato giorno potresti trovarmi a perseguire qualcosa per FUSE. Che si tratti di lavorare su una newsletter per famiglie, aggiornare il nostro sito Web, presentare ai gruppi della comunità, lavorare su progetti di sensibilizzazione del pubblico o di marketing o pianificare un evento in collaborazione con altri gruppi, ogni giorno porta qualcosa di nuovo ed eccitante! Attualmente stiamo bilanciando una serie di attività, che sono state finanziate da una sovvenzione, quindi passo gran parte del mio tempo a lavorare su uno di quei tanti progetti per spostare fortemente FUSE nel futuro. Quasi tutte le sere dopo che i miei figli sono a letto, posso trovarmi nel mio ufficio a rispondere alle e-mail o a lavorare a progetti che non sono stati completati durante il giorno. Mi sembra sempre molto realizzato quando tutti vanno a letto e il telefono è silenzioso per la notte!
D: Cosa stavi facendo prima di iniziare questa organizzazione?
A: Ero una mamma casalinga che alleva i miei quadrupli, a cui sono stati diagnosticati ritardi e disabilità dello sviluppo. Mi sono offerto volontario in un consiglio consultivo locale di intervento precoce e sono stato presidente del genitore del Consiglio di coordinamento sull'interagenza del Governatore dell'Indiana per neonati e bambini.
D: In che modo questa impresa ha cambiato la tua vita?
A: FUSE ha cambiato la mia vita più di quanto avessi mai pensato possibile. Ho iniziato questo viaggio come un modo per incontrare altri membri della famiglia vivendo un'esperienza simile alla mia. Non avevo idea che questo alla fine avrebbe portato a una carriera nel mondo non profit e alle relazioni con così tante meravigliose famiglie nella comunità. I miei anni di volontariato con FUSE hanno aumentato la mia conoscenza delle disabilità e dei problemi di disabilità. Ho incontrato centinaia, se non migliaia, di genitori, professionisti e bambini con disabilità. Ognuno di loro mi ha insegnato, sfidato e ispirato a imparare, a crescere e a sostenere meglio le esigenze dei bambini e delle famiglie.
D: È stato difficile convincere gli altri ad adottare la tua visione e la tua passione per l'organizzazione?
A: Inizialmente, quando abbiamo iniziato l'organizzazione, non è stato affatto difficile perché le persone condividevano l'idea che è positivo che i genitori si connettano tra loro in modo solidale. Poiché FUSE è cresciuto oltre ad essere solo un gruppo di supporto dei genitori e si è sviluppato in un centro di risorse per le famiglie, la nostra sfida è diventata capire quali persone, risorse e competenze abbiamo bisogno di attingere per rendere la nostra nuova visione più grande una realtà. Poiché siamo in una fase di crescita, abbiamo un tavolo di lavoro molto attivo. Ognuno dei nostri 12 membri del consiglio di amministrazione è coinvolto o guida un progetto per far avanzare l'organizzazione. Abbiamo anche un grande gruppo di genitori e amici di FUSE che si offrono volontari per organizzare i nostri eventi di sensibilizzazione pubblica, aiutare i bambini nel nostro programma di nuoto, organizzare eventi e svolgere attività che aiutano a mantenere attiva la nostra organizzazione.
D: Cosa ti ispira e mantiene fresco il tuo approccio al lavoro, al volontariato e alla vita?
A: Sentire il feedback delle famiglie sul fatto che le informazioni e le risorse fornite hanno aiutato il proprio figlio o la propria famiglia in modo positivo è sempre una grande sensazione. Guardare un bambino raggiungere un'abilità stimolante o fare una piccola svolta positiva durante il nostro programma di nuoto adattivo è molto gratificante. Guardare le famiglie trasformarsi dal sentirsi persi e sopraffatti dal sentirsi sicuri e capaci di navigare sistemi e servizi per la loro famiglia mi fa andare avanti ogni giorno.
D: Che consiglio puoi dare a qualcuno che sta considerando di avviare la propria organizzazione non profit?
A: Circondati di persone che condividono il tuo sogno. Trova un mentore che ha vissuto l'esperienza di avviare un'attività non profit a cui puoi attingere come guida. Approfitta di tutte le risorse gratuite ea basso costo nella tua comunità per conoscere la gestione senza scopo di lucro. Verificare con le fondazioni della propria comunità, le agenzie della United Way e altre risorse locali che è possibile identificare collegandosi in rete con altre organizzazioni non profit della propria comunità.
D: Cosa ti ha insegnato di te?
A: Quando ero più giovane non ero davvero coinvolto in attività di volontariato o organizzazioni di beneficenza, ma questa esperienza mi ha aiutato a scoprire il lato "aiutante" di me stesso che non avrei mai saputo esistesse. Mi sento sinceramente soddisfatto essendo in grado di aiutare le altre famiglie a migliorare la vita dei loro figli.
D: Qual è stata la tua migliore risorsa per iniziare?
A: Il supporto e l'incoraggiamento dei genitori e dei professionisti che ci hanno aiutato a formare il gruppo.
D: Cosa speri per il prossimo?
A: Spero di realizzare il nostro sogno e spostare FUSE fuori dal mio seminterrato. Vogliamo che FUSE diventi un centro di risorse in cui le famiglie possano venire a ottenere informazioni e risorse, prendere in prestito materiali dalle nostre biblioteche, utilizzare computer e programmi software che sarebbero proibitivi dal punto di vista dei costi per l'acquisto e offrire ai bambini programmi per aiutarli a raggiungere il successo nella vita domestica, scolastica e comunitaria.
